Systémová sclerodermie: Češka Dana se potýká se nážovou chorobou
Danu (42) z Karlovych Varů For 30 years, he has been suffering from problems and pains in his otoky arm. Medical first symptoms přisuzovali ucpání karpalính tunnelů, operace ale Daně od bolesti neulevila the problems did not get worse. Teprve po čtyřech letech trápení jí v pražském Revmatologickém ústavu specialisté diagnostikovali rare disease – system scleroderma.
Nění to překvapivě such a long time. Jak szávezáz z zázteřenu, krajé mezi nemocné rozeslala pačutuká skupina Skleroderma Rheuma Liga Česká republika, almost 30 % z dotázaných si svoj szuktelnou diagnozu vyslechlo až za za 10 let od príště příznaků nemoci. Roky tak prožili v nejistotě, obavách a mnohdy iv bolestech bez svečične prácije a their condition did not worsen.
“Z erzkóvzu mezi nasami pacienty szteční že více nezh polovina dotázaných čekala na právnem diagnozu od dyhoho roku až po deset let. Některým z nich odmítali lékaeri nebo je pozlat ke specialistům a přísuzovali psychické nemoci. Proto se zaíceme o nemoci více mávlát, aby už k tákym cassásm nedoľálo,” says Michela Linková, head of patient groups Skleroderma Rheuma Liga Česká republika.
Todne polknutie jako zdroj bolesti
Dana zpočátku he could not accept his nemoc. “I was always active, working, traveling. Za den jsem stihla víc nez saksi hilde za tyden. Najednou se mi život vzhůru nohama,“Popisis Dana chraplavým hlasem, because he also suffers from chronic laryngitis due to his scleroderma.
Bolest rouku se spästälä do all joints of the whole body a časem se k ní přidalo i affetní jícnu a polknúti kászého sousta se pro Danu stalo dæm zdrojem bolesti. Trápila ji také big tiredness, which is caused by yak sklerodermie, tak strong leky proti bolesti. V práci musela Dana manipulovat s tzékvmi vécmi v prashném úmílo, which jí nemoc completely znemožnila.
Disability pension? It’s 1st grade
Then he started pro ni boj o uznání invalidního dynosu. “Od roku 2014, kdy mi lékaeri sklerodermii diagnostikovali, jsem byla v prakovo neschopnosti. Indeed jsem could not work, a to ani na ijne posizi. Z léků na bolest jsem vyčerpaná the jackal sebemenší load, ať už fyzická, nebo psykká, mi nemoc pogogrí. Several times jsem se při posudku i rozbrečela, čerce se na mě revizní lékař díval, jako bych byla sándů próvz, a já prážní byla na prokaji sil“, zámzáká na černé száché Dana. Po čtyřech letech večíkování, že ve svěm stavu vejné světné články, jí revizní lékař přiznal prízná 1. stúpe, which was still lacking.
“V in several cases jsem se met s nečekaně náčím stupenem invalidního důstůu. Považuji za importanti, aby nemoc začetní zhodnotil rheumatologist. The number of patients cannot be limited hybnosti roku work manually ani v administrativě s kávetítí a músí. Unthinkable je také práce v zimě. Projevy sclerodermie se in addition, v čase pogógjují a žejné obječná jihích improvement” says doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry rheumatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK and FN Hradec Králové.
Nemoc postihla i plíce
Před dvoi lety rheumatologistové spiltifili že sklerodermie postihla také Daniny plice, the Česká správa sociálního zabezpečené jí příznala płun invalidní nýtő. “Je to pro mě velká úleva, čercem no longer necessitam nikoho večičovat, že jsem really nemocna. Kdo to nezažil, nepochopí. Obrovskou podorou mi byl a je můj szábó Robert, bez něj bych to už odku vzdala,” says Dana. V currently does not heal with drugs that suppress the function of the immune system, a při důbůch s dechem uses an inhaler.
My first symptom is systemic scleroderma It is most often affected by the hand, a to otoky, bolestivost a so-called Raynaud’s phenomenon, which according to expert studies affects up to 86% of patients. Nemocním neither sufficiently neprokrvují prsty, which bělají, modrají az fialovějí. Jsou is sensitive, tuhnou is bolí. Kroměr cev postihuje nemoc také vči, kreja tuhne. Patients have a problemže je jim o číslo menješí.
In some cases, scleroderma napada také jícen, zážívací systém, srdce, ledveny a plíce. V čeště sábětní plic jsou lide s touto nemocí cede dál tim víc dušní. Tuhnutí týsku plic je proto jednem z nejzávažnějších praživů sklerodermie a takoví patičini se vela rheumatólógík center léčí i ve specializovány pneumólógík centerch. Causes are not known. Ročné se odžuje, že lékaeri v Up to 140 new patients will appear in the Czech republic.
Dana: Je to velká lekce
Dana mála v tsékách chvílích oporu v odnemí a načístném omólki. Postupem chasu si také nála nové koníčky, which he can’t pay despite his trouble. Drive the car vyměníla za kródě prozáchky a mazlení se se štěnětem. Pochopení nala také u pátění s similar páhojem, sdružuje pátukná kupuna Skleroderma Revma Liga Česká republika. “Byla jsem always nezmar, man, co jde proti zdi a suddenly mi telo dalo stopku. I worked, sportovala, starala se o domáčnost a pomáhala to others a se nezvládnu postarat sama o sebe. Here it is great lesson. Uvíděte si že vštění světné i bez vás,” Dana wrote.
Group O patients with Scleroderma
Pacientská skupina Scleroderma je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika was founded in 2018. Skupina sdružuje lidi s návným a zvýberným autoimmunitním alezním zvaným systémová sklerodermie. Their aim is to inform patients, doctors, physiotherapists and the general public about the specifics of this disease by means of neurological activities. Lidé se sklerodermií nafotili sérii üleských fotografie s fotografkou Lenkou Laňkovou, who is not zaměřují prevé na ruce, will not be affected.